V marci minulého roku náš jediný synček Tobiasko oslávil len dva rôčky. Bol veľmi živé dieťa. Neposedel na mieste ani minútku. Ani by ste nestihli napočítať do troch a už by sa Vám stratil z dohľadu. Šantil ak osa len dalo. Jedného dňa sa hral vonku a spadol ako každé normálne dieťa. Deti padajú, keď sú malé ako hrušky. No my sme na druhý deň museli ísť k lekárovi, pretože Tobiasko s ručičkou nehýbal, sťažoval sa, že ho bolí. Lekár nás poslal do nemocnice, kde mu urobili rengén, no povedali, že to nič nie je, len udreté, že to sa spraví samo časom. No rúčka bolela čím viac, tak na ďalší deň sme navštívili nášho lekára, s tým že mu odnesiem i papiere z vyšetrenia, no nepáčilo sa mu to tiež, tak ako nám. Rúčka mu len tak visela a ťahal ju za sebou. No nič, poslal nás zase do inej nemocnice k detskému ortopédovi a ten už od dverí sa zhrozil. Tobias mal vykĺbenú celú rúčku v lakti. Lekár nám to napravil, dal nám lieky proti bolesti. Už som bola kľudnejšia..
No behom týždňa dvoch, sme išli zase k nášmu detskému lekárovi. Bolela ho nôžka. Nevedeli sme ale ktorá. Myslela som si, že asi z toho pádu, alebo tam dostal nejaký vnútorný zápal, tak mu odobrali krv. To bolo vo štvrtok. Tobias je veľký spachtoš ako ja, zrazu v piatok ráno niekto klopal na dvere. Išla som k dverám, nevedela som sa prebrať. Vidím biely plášť, lekár. „Nemali ste dobré výsledky krvičky, musíte rýchlo ísť do nemocnice na vyšetrenie. Najlepšie keď pôjdete do Bratislavy na Kramáre. To sa musí len preliečiť“. Ja som vôbec nechápala o čom mi hovorí. Ale tušila som, že to nebude len fatálna záležitosť, keď si dal lekár takú námahu a prišiel až k nám domov. Rýchlo sme sa obliekli, zavolala som mužovi, že idem preňho do práce a ideme do Bratislavy. No nikdy by ma ani vo sne nenapadlo čo nás čakalo. Posielali nás z dverí do dverí a predposledná zastávka bola na štvrtom poschodí. Hore na dverách pred ambulanciou som čítala „Onkologická ambulancia“, no stále mi to nedochádzalo. Myslela som si, že asi potrebujú skonzultovať našu situáciu s viacerými odborníkmi. Však po vstupe do ambulancie mi všetko svitlo. Napadli ma v prvom prípade plné nôžky, od kolien dole, modrín. Myslela som si, že asi spadol, alebo narazil, keď stále behal a šantil. Už som nevnímala čo mi lekár hovoril. Začali celé dni a noci plaču. Tobiasko ma hladkal a hovoril, „mami neplač“. Z ambulancie nás poslali na mínus druhé poschodie, ani som nevedela ako som sa tam dostala, vôbec som si nepamätala cestu. Mala som veľké „okno“. To bol piatok. Až v pondelok, po rôznych vyšetreniach, nám povedali presne diagnózu. Stále som dúfala, že výsledky budú dobré a kostnú dreň nebude mať napadnutú malígnymi bunkami. No dúfala som márne. Celé dni a noci som sa modlila. Nášmu malému Tobiaskovi diagnostikovali „akútnu lymbolbastickú leukémiu“. Vtom sa mi zrútil svet. Napadali ma hrozné myšlienky, na ktoré už nechcem myslieť, a ani o ktorých nechcem rozprávať, no oni išli akosi samo do mojej hlavy.
Od 25. marca 2009 sa liečili na detskej onkologickej klinike na Kramároch. Kto tu nebol a nezažil asi nikdy nepochopí. Všade sa píše o onkológií, chorobách. Všetci súcítia, ale zažiť to je niečo úplne iné. Začiatok liečby a podávanie chemoterapie Tobiaskové telíčko bralo ťažko. Celé dni a noci vracanie, teploty, plač. Ako keby mu ten jeho detský duch odišiel. Celé dni spal a bolo mu zle. Liečba sa nám začala naťahovať a komplikovať. V máji po chemoterapií vinkristín prestal chodiť. Mysleli si, že sú to nežiaduce účinky tejto chemoterapie, no neurologička potvrdila štvrtý stupeň neurotoxicity, čo je najvyšší, poškodenia nervov na nožičkách. Preto nám posledný vinkristín a MTX nebol podaný. Nevedel sa vôbec postaviť, urobiť jeden krôčik. Liečba sa komplikovala poruchou hemokoagulácie a neurotoxicitou- rozvoj chabej paraparézy. Bola konštatovaná ťažká polyneuropathia senzomotorická s prejavmi chabej paraparézy. Nasadili nám vitamínoterapiu a rehabilitáciu. Koncom apríla nám zaviedli port-a-Cath, čo je „komôrka“ kam sa napichuje infúzia, aby sa nemuselo stále pichať do ručičiek. Nachádza sa na hlavnej tepne u srdca. 29. mája bola potvrdená prvá kompletná remisia. Ďalšia komplikácia nastala asi po dvoch až troch týždňoch, febrilná neutropénia, bronchopneumónia. V hlave sa mi zase mihali rôzne myšlienky. Tobiaska museli napojiť na prístroje. Zápal pľúc u týchto detí je niečo veľmi nebezpečné. Mal stále vysoké teploty, ktoré sa nedarili znižovať. Zmenili mu i antibiotiká a nič. Až po studených zábaloch a dvojtýždňovej liečbe sa stav zlepšil. V protokole mM pre opakovanú pozitívnu hemokultúru z komôrky aj po cielenej liečbe antibiotikami sa musela vybrať. Mal ju napadnutú stafilokokusom epidermis. Prejavilo sa to neustálymi teplotami. Dva dni sme mali, deň bol bez teploty a zase dva dni vysoké. Erymasa, čiže krv, sa podáva keď sú nízske výsledky hemoglobínu, Transfúzia je to ako bežná vec. Začiatkom augusta bol Tobiasko znovu na operačkách. Zaviedli mu novú komôrku na druhú stranu hrudníka. Také malé telíčko a samá jazva. No hlavne aby vyzdravel, na kráse nezáleží. Deti tu na oddelení sa zažijú mnoho. Hodiny hladu, pretože im majú robiť nejaký zákrok, pri ktorom je potrebné byť v anestézií, napríklad lumbálna punkcia, odobratie kostnej drene. Ani neviem spočítať kolko lumbáliek tobiasko vytrpel. Večer sa posledný krát navečeral, na obed sa mu robí lumbálka, po ktorej je potrebné ležat a nejesť štyri hodiny na lôžku. No je to utrpenie pre malé dieťa. Ako mu mám vysvetliť, že nemôže papať. Možno prvý krát sa naje okolo piatej hodine. Aj pre dospelého je to dosť. No ako som spomínala vyššie tieto deti si veľa užijú. Už keď vidí Tobiasko, že mu lepia elmu na chrbát, povie: idú robiť lumbálku“. Ukáže na chrbátik a povie idú pichať, nebude bolieť? Alebo keď ide nejaké dieťa na zákrok Tobi súcíti s ním, plače s ním. No je to strašné.
Telíčko má úplne oslabené. Ani chemoterapiu asparagináze, ktorá mu bola podávaná v prvom protokole a ktorú mal dostať i v druhom protokole, už nemohol dostať. Dostal alergickú reakciu. Preto mu namiesto štyroch dávok asparaginazy, ktorá je rozdelená na celý mesiac, a s ktorou je potrebné sedieť na ošetrovni, kvôli vážnym komplikáciam, ako je zástava srdca, dýchania, atď., Tobiasko dostal štvoritú dávku chemoterapie onkaspar v jednej infúske, to čo majú iný za mesiac, my sme mali za dve hodiny. Na jednej strane to malo aj výhodu. Boli sme dva týždne doma. To bolo úžasne. Domov sme chodili už len ako na návštevu, len na veľmi krátko a občas. Počas týchto dvoch týždňov doma sme brali chemoterapeutikum DXM, čo bola katastrofa. Je to chemoterapia v tabletkách, ktorá má „nežiadúce“ účinky neustály pocit hladu a nervozitu. Tobiasko celú noc kričal a plakal. Bol úplne zachrípnutý. Už o pol dvanástej večer bol vyspinkaný a do pol štvrtej rána len kričal a jedol. Papal rôzne veci a všetko naraz. Počas dvoch hodín zjedol napríklad vajíčkové chlebíky, krupicu, kakalko, polievku, kura, kečup, ktorý jedol s lyžičkou, alebo i samotnú horčicu. No ale keď som mu priniesla čo chcel, už si to rozmyslel a chcel niečo iné. V noci sme sa museli s mužom striedať. Bolo to veľmi náročné. Už si ani nepamätám koľko krát sme plakali. Všetci nás ľutovali, no musíme zaťať nervy a isť ďalej. Tobiasko nemohol za záchvaty nervov, sú na vine lieky. Keď sme niekoho stretli, napríklad na chodbe v nemocnici a prihovoril sa Tobinkovi, na každého len zjapal. Skoro celý mesiac, ako sme brali DXM sa vôbec nehral, nič ho nezaujímalo, len pozeral do stropu, ako telo bez duše. Nechcel dokonca ani otecka. Keď sme boli sami bolo to v poriadku, ale keď niekto prišiel bol nervózny a plakal. Už som počula aj narážky ľudí, že je nevychovaný a rozmaznaný, no nik nevedel čím musí prechádzať. Nech si myslia ľudia, čo chcú. Mňa zaujíma len náš Tobinko, naše svetielko, naša jediná láska. Keď nám vysadili túto strašnú chemoterapiu, myslela som si, že bude všetko ok, no mýlila som sa. Jeden večer sme začali teplotovať, dostal hnačky a hneď sme utekali do nemocnice. Vtedy sme boli ale tri dni doma. Hnačky sa stále stupňovali, začal kašlať. Nalepila sa nám salmonelóza, infekt horných dýchacích ciest a do doho ako keby bolo málo sepsa, čiže otrava krvi. To sú komplikácie, pri ktorých sa musí prestať s liečbou a čakať na vyzdravenie. Za týždeň sme ostali leukopenický, čo je strata imunity a znovu sme dostali salmonelózu a teploty.
Teraz sme na udržiavacej liečbe.